Οι ραγδαίες ιατρικές εξελίξεις αλλάζουν τον τρόπο με τον οποίο ζουν οι ασθενείς με καρκίνο προχωρημένου σταδίου, με τη διάγνωση να μη σημαίνει πλέον «αυτομάτως» μια σύντομη πορεία προς το τέλος, αλλά μια μακροχρόνια και δαιδαλώδη διαδρομή.

Η περίπτωση της Γκουέν Ορίλιο, δασκάλας μαθηματικών στη Βόρεια Καρολίνα, που αναδεικνύει σε αφιέρωμά της η Wall Street Journal είναι χαρακτηριστική. Διαγνώστηκε πριν από δέκα χρόνια με καρκίνο πνεύμονα τετάρτου σταδίου, που είχε ήδη κάνει μετάσταση στο μάτι της. Στα 31 της δεν άνοιξε καν λογαριασμό συνταξιοδότησης – δεν πίστευε ότι θα ζήσει αρκετά. Σήμερα, στα 41, ζει με «ενεργό» μεταστατικό καρκίνο, αλλά χάρη σε μια σειρά από νέες θεραπείες έχει κερδίσει χρόνο. «Το σύνθημά μου είναι πως η επιστήμη πρέπει να παραμένει πάντα ένα βήμα μπροστά από μένα – και μέχρι στιγμής τα καταφέρνει», λέει.

Αυτό η νέα κανονικότητα βασίζεται σε φάρμακα που δεν προσφέρουν ίαση, αλλά παρατείνουν τη ζωή. Κάθε φορά που ένα χάπι ή μια αγωγή σταματά να είναι αποτελεσματικό, ελπίζει είναι πως θα έχει εμφανιστεί μια επόμενη. Η Ορίλιο έχει περάσει από τη χημειοθεραπεία σε στοχευμένα φάρμακα και από εκεί σε κλινικές δοκιμές νέων ουσιών. Το σημερινό της φάρμακο, το zidesamtinib, κρατάει τον καρκίνο υπό έλεγχο εδώ και τρία χρόνια.

Οι εξελίξεις αφορούν πολλούς τύπους καρκίνου όπως αυτόν του μαστού, το μελάνωμα, τον καρκίνο στα νεφρά, το παχύ έντερο και τον πνεύμονα. Τα δεδομένα δείχνουν ότι ολοένα και περισσότεροι ασθενείς ζουν χρόνια με μεταστάσεις. Στις ΗΠΑ, σχεδόν 700.000 άνθρωποι έχουν σήμερα καρκίνο τετάρτου σταδίου – αριθμός αυξανόμενος σε σχέση με τις προηγούμενες δεκαετίες. Οι θεραπείες που στοχεύουν γενετικές μεταλλάξεις ή ενισχύουν το ανοσοποιητικό σύστημα έχουν αυξήσει σημαντικά την πιθανότητα επιβίωσης.

Στον καρκίνο του πνεύμονα, για παράδειγμα, το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης σε προχωρημένα στάδια ανέβηκε από 3,7% το 2004 στο 9,2% το 2017. Στον καρκίνο του μαστού, οι θεραπείες για μεταστατική νόσο ευθύνονται για σχεδόν το ένα τρίτο της μείωσης των θανάτων τις τελευταίες δεκαετίες.

Η πρόοδος, ωστόσο, συνοδεύεται από μόνιμη αβεβαιότητα. Οι ασθενείς ζουν με το βάρος των επαναλαμβανόμενων εξετάσεων και της αγωνίας για κάποια νέα μετάσταση. Ο όρος «scanxiety» – το άγχος πριν από τη μαγνητική ή την αξονική τομογραφία –  έχει μπει στην καθημερινότητά τους. Η Ορίλιο το νιώθει κάθε τρεις μήνες, μέχρι να λάβει τα αποτελέσματα. «Όταν τα νέα είναι καλά, μπορώ να υποκριθώ ότι δεν έχω καρκίνο μέχρι την επόμενη εξέταση», λέει.

Η παράταση της ζωής φέρνει και νέες προκλήσεις: οικονομικό βάρος από συνεχείς θεραπείες, παρενέργειες όπως κόπωση ή νευροπάθειες, αλλά και προβλήματα υγείας που παλαιότερα δεν προλάβαιναν να εκδηλωθούν – όπως καρδιοπάθειες ή υψηλή χοληστερίνη. Παράλληλα, η αρχική υποστήριξη φίλων και συγγενών συχνά φθίνει με τον χρόνο, αφήνοντας τους ασθενείς πιο μόνους στον αγώνα τους.

Η Ορίλιο συνεχίζει να εργάζεται στο σχολείο και να προπονεί μαθητές στον στίβο, αν και η κούραση είναι έντονη και η μετάσταση στη σπονδυλική στήλη της απαγορεύει να δείχνει άλματα όπως παλιά. Μιλάει ανοιχτά στους μαθητές για την ασθένειά της, απαντώντας σε ερωτήσεις για τα μαλλιά της ή το αν κάπνιζε ποτέ. «Τους δείχνω μια διαφορετική εικόνα για το πώς είναι ο καρκίνος τετάρτου σταδίου», εξηγεί.

Στο σπίτι, η οικογένεια έχει προσαρμοστεί. Η ίδια και ο σύζυγός της είχαν σκεφτεί να αποκτήσουν περισσότερα παιδιά, αλλά η επιθετικότητα του καρκίνου τους ανάγκασε να ξεκινήσουν αμέσως θεραπεία. Τώρα, η Ορίλιο επικεντρώνεται στην κόρη της, που έχει μεγαλώσει και μπαίνει στην εφηβεία. «Το όνειρό μου είναι να τη δω να φεύγει για το πανεπιστήμιο», λέει.

Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια προσπαθεί να αξιοποιήσει κάθε δευτερόλεπτο του κερδισμένου χρόνου με ταξίδια, διακοπές και γιορτές. Το καλοκαίρι το πέρασαν στη λίμνη με συγγενείς, γιορτάζοντας τα γενέθλιά της. «Εκτός από το χάπι που παίρνω κάθε πρωί, δεν σκέφτομαι τον καρκίνο. Έχω το καλοκαίρι ελεύθερο», λέει, με το βλέμμα ήδη στραμμένο στην επόμενη εξέταση.

Η ιστορία της συμβολίζει μια νέα πραγματικότητα: ο καρκίνος μπορεί να μην είναι ιάσιμος, αλλά γίνεται όλο και πιο συχνά μια ασθένεια με την οποία μαθαίνεις να ζεις – ισορροπώντας μεταξύ της ελπίδας και της αβεβαιότητας.